Смерть от отека квинке

Заболевание названо по имени немецкого врача Генриха Квинке , впервые описавшего его в году. Цвет кожи при этом не меняется.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

Скоропостижная смерть при ангиотрофоневротическом отеке гортани

Смотреть комментарии. Два года их семья борется за получение препарата, который положен молодому человеку по закону. У Дениса очень редкое орфанное заболевание — пароксизмальная ночная гемоглобинурия ПНГ , в России эта болезнь диагностирована у пациентов. Всего в мире насчитывается около 8 тысяч орфанных заболеваний, в перечне Минздрава лишь 86 из них. Понятие "редкие орфанные заболевания" на государственном уровне было введено в Федеральном законе "Об охране здоровья граждан" в году.

Редкими орфанными заболеваниями являются те, у которых распространенность составляет не более 10 случаев на тысяч человек. Сейчас законодательно утвержден перечень, в который вошли 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, способных привести к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, и ПНГ среди них. Законодательно обязанность обеспечивать больных из "списка 24" необходимыми препаратами лежит на регионах. Всего в общефедеральном списке 14 человек, которые могут рассчитывать на эти лекарства, из них ребенок.

Первый раз у Дениса заподозрили неладное, когда ему было 15 лет. Первое медицинское обследование в военкомате показало, что у молодого человека плохой анализ крови. А через три месяца у него началась резкая боль в животе, рвота и сыпь по всему телу. Аргуновы живут в Краснокаменске, до Читы это 14 часов на поезде, а до китайской границы лишь 50 километров.

Всюду степь на сотни километров. По преданию, где-то здесь было ядро империи великого завоевателя Чингисхана, где-то тут его и похоронили. Самым известным из современников, живших в этих местах, был экс-глава ЮКОСа Михаил Ходорковский, которого этапировали в Краснокаменскую колонию в году после приговора. Первый приступ, случившийся у Дениса, снимали сначала в Краснокаменской больнице, но ничего не помогало.

Мама Дениса, учительница младших классов, с огромным трудом выбила направление в Читу. Дениса просто измучили — только подвздошную кость просверлили восемь раз, брали так костный мозг на анализ, — рассказывает Ирина Аргунова. Пока мог, Денис работал водителем, но потом приступы стали чаще. А из всего лечения, которое могли ему предложить, было переливание крови с "отмытыми" эритроцитами.

После постановки правильного диагноза специалистами из Санкт-Петербурга почти ничего не изменилось. Раз в месяц Денис едет в Читу в больницу и ждет, когда появится нужная кровь. Иногда ждет ее по две-три недели. Раньше за одну госпитализацию ему делали одно переливание, теперь, из-за ухудшившегося состояния, уже по три. Препарат "Экулизумаб" "Солирис" , который необходим Денису, с которым он сможет жить как обычный человек, необходимо принимать пожизненно.

Собственно, сразу после постановки диагноза, который входит в "список 24", Минздрав Забайкальского края обязан был провести его закупку. Но это в теории. В году, когда ему поставили диагноз, лекарство не закупили, ну ладно, успокаивали мы себя, в м точно закупят. А потом, когда денег на его покупку не заложили и в бюджет года, мы обратились в прокуратуру, — вспоминает юрист Олеся Романовская из пациентской организации МОО "Другая жизнь ".

Денис — единственный пациент с таким заболеванием на весь Забайкальский край, в соседней Бурятии таких четыре, и там тоже бюджет небольшой, но "орфанников" лечат. В Псковской области — пять пациентов и четыре уже на терапии. Самое ужасное, что в этом году бюджет на "орфанников" еще и срезали: было 40 млн рублей на всех, а теперь лишь 18 млн.

С иском в суд в пользу Дениса выходила прокуратура, дело выиграли во всех инстанциях. И мы первый раз оказались в полном тупике и обратились к общественности уже просто от отчаяния.

Бесконечные переливания крови не проходят для больных с ПНГ бесследно. Не получая лечения, они умирают или от банальных инфекций, или от оторвавшегося тромба. В последних официальных ответах, которые получили Аргуновы, написано, что Дениса внесли в "таблицу губернатора" для "рассмотрения в первоочередном порядке в процессе исполнения бюджета при наличии доходных источников".

Но откуда возьмутся эти "доходные источники", вообще неясно: краевой бюджет года заложен с дефицитом в млн рублей, а сам Забайкальский край входит в двадцатку регионов с низкой бюджетной обеспеченностью, предельным уровнем госдолга и высокой закредитованностью.

И в таком положении, как Денис Аргунов из Краснокаменска, оказались сотни других пациентов с редкими заболеваниями, утверждают в профильных пациентских организациях. Людмиле Сенькиной , симпатичной обаятельной женщине, 25 лет. Она судорожно трет ладонями руки и плечи, будто мерзнет, хотя в комнате тепло, даже душно.

У нее редкое и опасное для жизни заболевание: наследственный ангионевротический отек. Или просто НАО тоже входит в "список 24". В результате нарушения иммунной системы — так называемого "дефекта системы комплемента", у человека с НАО часто и непредсказуемо возникают отеки. Периферийные — на руках и ногах.

И более тяжелые — например, отек брюшной полости или гортани. Первый вызывает страшные боли и рвоту. Второй может задушить за считанные минуты, если вовремя не оказать скорую помощь. У Люды отеки гортани происходят все чаще. Отеки преследуют Люду почти всю жизнь, но диагноз она узнала только год назад. А до этого в подмосковных больницах и поликлиниках ей ставили "аллергический отек Квинке" и лечили стандартными антигистаминными препаратами. Впрочем, лечили без всякого эффекта.

То, что это не просто аллергия, а нечто иное, Люда заподозрила давно. Но долгое время никакой информации о существовании НАО в России не было — ни у врачей, ни у простых смертных. Спас интернет. Люда забила в поисковик свои симптомы и нашла группу в сети, в которой собрались люди с аналогичными проблемами. Именно там она впервые узнала название своего диагноза. Аллерголог-иммунолог дала направление в Москву, для официального обследования и подтверждения диагноза.

Кому хочется знать, что у тебя пожизненная болезнь и что нужен пожизненный прием лекарств? Но "пожизненно" — еще не самое страшное. Потому что однажды такой приступ может оказаться смертельным. Именно это произошло с мамой Люды: год назад она умерла от отека гортани, тогда предполагали, что это был отек Квинке.

Маме было всего 40 лет. А совсем недавно выяснилось, что этот редкий генетический недуг Люда передала сыну, трехлетнему Артему. Двухлетнюю дочку, к счастью, болезнь обошла стороной. Боюсь, что однажды меня не успеют спасти. Не за себя боюсь — боюсь за детей, что они останутся без матери.

Поэтому любое першение в горле у меня вызывает панику. После мамы, зная, как это происходит, я всегда думаю о худшем, — вздыхает молодая женщина. Отек возникает от любого ушиба, даже просто от сильного нажима. С работы пришлось уйти: кому нужен сотрудник, который по несколько раз в неделю болеет непонятно чем? Постоянный стресс от частых отеков провоцирует новые отеки. НАО нельзя вылечить. Но это не значит, что пациенту нельзя помочь. В мире существует несколько инновационных препаратов, радикально меняющих повседневную жизнь человека с этим заболеванием.

Раньше больные с НАО пили гормональные таблетки и регулярно ложились под капельницы с аминокапроновой кислотой в местных больницах и реанимациях. Сегодня существует препарат "Фиразир": ручка-шприц с разовой дозой лекарства, способного за считаные минуты снять начинающийся отек. Для его применения помощь врачей не нужна: каждый может ввести его себе сам, подкожно. Но в "Фиразире" в подмосковном Минздраве Люде отказали, сославшись на нехватку денег в областном бюджете.

И после нового года мне неожиданно выдали один шприц, на нем еще бирка была с ценой — тысяч рублей. Берегла его как зеницу ока, но уже потратила, когда был сильный приступ.

По рекомендации врачей, в месяц на снятие острых отеков у Люды должно быть минимум четыре шприца. Виолетта Кожерева , председатель общества пациентов с первичным иммунодефицитом, к которым относится и НАО, говорит, что по инструкции и в соответствии с утвержденными федеральными клиническими рекомендациями, только на один приступ острого отека нужно два-три шприца, чтобы остановить выброс брадикинина в кровь.

Легко все время посылать пациентов в надзорные органы, которые должны следить за исполнением этих законов. Но если это пациент с редким жизнеугрожающим заболеванием, то он может и не дожить до торжества справедливости, — поясняет Кожерева.

Одно из наших обращений в прокуратуру, чтобы ничего с ним не делать, прокуратура перенаправила к участковому инспектору в полицию. Всего, как следует из официального ответа Минздрава Московской области, у них на учете стоит 29 пациентов с НАО, семеро из которых дети.

И лишь четверо получают хоть какую-то помощь. После года переписки с чиновниками девочке купили один шприц необходимого препарата. Остальные 49 упаковок почти на 2,5 млн рублей ей подарил благотворительный фонд "Подсолнух".

Но если еще на помощь ребенку деньги можно собрать, положение взрослых почти безнадежно. Аргуновы из Краснокаменска тоже обращались в фонды и пытались искать деньги через соцсети, но все бесполезно. Практически патовая ситуация для больных с орфанными заболеваниями сложилась сейчас и в Псковской области. В прошлом году право на обеспечение лекарствами за счет регионального бюджета было у человек, в этом, прогнозирует местный минздрав, их будет , в том числе 81 ребенок.

По словам председателя госкомитета Псковской области по здравоохранению Игоря Потапова, без федерального софинансирования лечить больных им просто не на что. Депутат Псковского облсобрания Лев Шлосберг направлял соответствующие предложения вице-премьеру правительства Ольге Голодец, ответы пришли из Минздрава и Минфина. Позиция последнего остается прежней, следует из письма замминистра финансов Алексея Лаврова, "эта обязанность возложена на регионы".

Первый замминистра здравоохранения Игорь Каграманян подтвердил наличие проблемы: в году в рамках антикризисных мер на дополнительное обеспечение регионов было выделено 12 млрд рублей, а письмо о том, что и в м нужны будут деньги на поддержку таких больных, отправили еще летом го.

Ангионевротический отёк

Хорошее здоровье необходимо для счастья, а счастье необходимо, чтобы быть хорошим гражданином. Чарли Мэйо. Отёк Квинке по имени описавшего его немецкого врача Н. Quincke, синонимы: ангионевротический отек, гигантская крапивница — острое аллергическое заболевание характеризующееся возникновением массивного отека кожи, подкожной жировой клетчатки и слизистых оболочек.

Ангионевротический ограниченный отек — отек Квинке в судебномедицинской практике

Сегодня ночью у меня умер друг. Умер от аллергии. В 21 веке. От аллергии. Оказалось что он не переносит пчелиный яд.

Обреченные на смерть

Смотреть комментарии. Два года их семья борется за получение препарата, который положен молодому человеку по закону. У Дениса очень редкое орфанное заболевание — пароксизмальная ночная гемоглобинурия ПНГ , в России эта болезнь диагностирована у пациентов. Всего в мире насчитывается около 8 тысяч орфанных заболеваний, в перечне Минздрава лишь 86 из них. Понятие "редкие орфанные заболевания" на государственном уровне было введено в Федеральном законе "Об охране здоровья граждан" в году. Редкими орфанными заболеваниями являются те, у которых распространенность составляет не более 10 случаев на тысяч человек. Сейчас законодательно утвержден перечень, в который вошли 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, способных привести к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, и ПНГ среди них. Законодательно обязанность обеспечивать больных из "списка 24" необходимыми препаратами лежит на регионах. Всего в общефедеральном списке 14 человек, которые могут рассчитывать на эти лекарства, из них ребенок. Первый раз у Дениса заподозрили неладное, когда ему было 15 лет.

Среди различных причин скоропостижной смерти могут фигурировать и аллергические заболевания, в частности ангионевротический ограниченный отек , так называемый отек Квинке.

Ваш IP-адрес заблокирован.

Дынкина И. Кафедра судебной медицины зав. Поркшеян Челябинского медицинского института. Ангиотрофоневротические отеки гортани относятся к очень редким остро протекающим заболеваниям, возникающим иногда среди полного здоровья и быстро приводящим к смерти от механической асфиксии. Мы считаем необходимым описать следующее наблюдение из нашей практики. Гр-н К.

Алтайский край.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Удушье, Отек легких, Скорая помощь © Pulmonary edema, respiratory distress, wheezing

Комментариев: 3

  1. Mukaeva:

    natasha,

  2. anatolii:

  3. manki.san:

    Если шуметь в лесу, то это может привлечь двуногих зверей в погонах и с резиновыми дубинками. Тогда в лучшем случае лишишься всех денег и ценностей, а в худшем получишь переломы рёбер, сотрясение мозга и проведёшь от суток до трёх в РОВД, а для полноты ощущений ещё и штраф 500 рублей. Проверено.